»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«

»Redke bolezni so posebne v tem, da so pač redke, kot že samo ime pove, zaradi tega so pogosto spregledane.«

»Redka bolezen je tista, ki jo ima en človek na 2000 ljudi, kar se zdi zelo redko. Vendar pa je teh tako imenovanih redkih bolezni zelo veliko, okrog 7000. To pomeni, da ima približno pet odstotkov prebivalcev neko vrsto redkih bolezni.«

»Mlajši ljudje s težkim potekom bolezni so ekstremno redki, če imajo dejavnike tveganja, vendar so cepljeni.«

»Načrt dela za zdravljenje redkih bolezni zato po njegovih besedah vključuje tudi 'čimprejšnjo diagnostiko s personalizirano medicino'.«

»Redke bolezni so lahko zelo heterogene, tako da se pri različnih ljudeh kažejo na različne načine, posamezniki imajo različne simptome. Zato je zelo težavno pravilno diagnosticirati bolezni. Tudi statistika v ZDA kaže, da bolniki z redkimi boleznimi v povprečju čakajo sedem let do prave diagnoze, v tem času morajo obiskati od štiri do osem specialistov in včasih prejmejo več diagnoz, ki so napačne.«

»Presejalni program je namenjen redkim boleznim, ki se ob rojstvu ne pokažejo, torej jih ne moremo opaziti s kliničnim pregledom pediatra.«

»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«

»Skoraj vsi posamezni simptomi covida-19 so bili pri cepljenih redkejši kot pri necepljenih in več ljudi med cepljenimi kot med necepljenimi je bilo popolnoma brez simptomov bolezni.«

»Redke bolezni so postale informacijski hit z vprašljivo koristjo za bolnike.«